发朋友圈可以“延长生命”你造吗?

A Chinese-language post, unusual for this normally English club account, sharing a fundraising appeal for a young boy with the rare genetic disease ALD (adrenoleukodystrophy), passed along through the SZTM member group by VPE Cherry. It asks members to help by donating or connecting the family with charities or media, rather than scrolling past the message.

作为一家纯英文的演讲俱乐部,却发布一篇中文文章。请容许我这么做,因为我想让更多人知道这件事。当你看到下面这样的消息,你会怎么做?我是曾祥运,挚友吕晓军的侄子患罕见基因遗传病:ALD 肾上腺脑白质营养不良,发病两月已无法正常走路吃饭、语言能力丧失、视力接近失明,此病发展很快,一般会在几月之内失明失聪瘫痪至死亡,跑遍了北京上海广州各大医院,终于找到了深圳市第二人民医院可以用自体基因培养移植治疗这个病,但 100 万的手术费用对一个西部陕西农村家庭来说是一个不敢想象的天文数字,还不包括后期康复治疗的。在这个 2015 年的酷夏,当别的孩子都在享受暑假时他却跟随父母拖着病弱的身体奔波于陌生的城市和医院。人常说人生不过短短百年,但是这个可怜的孩子却在刚要上小学人生刚刚开始就面临凋落,每天一睁眼面临的问题是:活下去!虽然出身农村,但人自无高低贵贱,作为父母不能见死不救,无奈之下想从社会慈善寻求帮助,圈内好友如果有人熟悉一些针对儿童罕见病、贫困儿童大病资助的慈善机构、及媒体联系的,烦请致电孩子伯父吕晓军 18566655587。医生诊断后表示孩子已经到中后期了,这可能是孩子获救活下去的最后机会了,时间紧迫,感谢帮忙🙏如果方便愿意伸出援手帮忙资助的,万分感激、感激不尽!请帮忙救救这个可怜的孩子。感激之情、不甚言表!非常谢谢!联系和捐款:爸爸:吕晓龙 电话 13772667496 农行 6228480236076601061 妈妈:张晓宁 电话 15091201324 邮政 6210987930005821032 我打赌你并没有逐字读完上面的消息,没关系,大多数人都是这样做的,因为我们对这种事已经见怪不怪了。然而这一次我是在 SZTM 会员群里看到的这条消息,它是由我们的 VPE Cherry 转发的,消息里的“曾祥运”也是我们的会员,患者是他的挚友的侄子,这中间的关系让我相信这件事是真实的并且它离我很近。随即我想起去年我们公司 ThoughtWorks 为 NGO 做过一系列的培训,我认为把这条消息转到 NGO 的群里可能会有点作用。

果真 Nina 就主动联系我,确定消息属实后,她拉了一个群,群里有国内最早关注罕见病的公益人“黄如方”先生,于是我把消息发布者曾祥运拉到群里,他又把他的挚友吕晓军(患者的伯父)拉到群里,晓军介绍了孩子的病情,如方介绍了前不久刚做完手术的另一个孩子的案例,并且帮晓军和其他患者家属建立了联系,以便交流治疗方案,筹款等事项。我们中的每一个人可能都不会想到,自己随手的一次转发就能给小轩轩的生命延续增加一份希望。在此,我号召广大的 Toastmaster 们,亲爱的朋友们,做点力所能及的事,为小轩轩延续生命。你付出的时间或金钱,要比看一场电影,转发无聊的娱乐新闻要有意义的多。

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